【照顧者言．4】身份逆轉 兩母子在彼此身上看見自己
「就算我們懂說這是社會對我們的標籤，或知道照顧者的狀態是制度使然，但你和她日夜相對，情感上，光是這樣說是沒有用的，我只能這樣說。」阿傑頓了一頓，續道：「論述是可以理性分析的，但自責是真實的。」
說這番話的人是陳俊傑，他自小被評為有自閉特色，對陳媽媽而言，他是家裡三個孩子之中最「難湊」的那個。而多年來負責照顧阿傑和家庭的陳媽媽，在大約四、五年前確診患上了認知障礙症，換了阿傑和父親、姐姐照顧媽媽日常的起居飲食。
阿傑和母親交換了「照顧」和「被照顧」身份，阿傑口中所說被照顧者的「自責」，包括覺得自己連累了照顧者，他說的既是小時候的自己，也是現在的母親。
「怎麼說呢，理性上、客觀上，我們知道不是自己令家人成為受害者，他們也未必覺得自己是受害者，更大的問題可能在於社會，但我們就算知道也好，感覺上都是會覺得連累了照顧我們的人。」
而這種自責，似乎就算是人權倡導者如阿傑，也難以完全疏解。阿傑擔任多個關注自閉症人士、智障人士組織幹事接近十年，在殘疾人權利倡議工作上不遺餘力。他出席不下十數次公聽會、國際會議、上電台電視節目分享、發起行動 … … 他在立法會公聽會上，對政府批評不留情面，斥責政府漠視殘疾人的人權，將「扶助」殘疾人士看成為單純為福利事宜，將智障人士從「正常」的社會切割出去，投進大型院舍，他又批評香港的融合教育和兒童院舍至今依然用醫療角度提供服務，剝削殘疾兒童的權利，敦促政府盡快成立殘疾事務委員會、兒童權利委員會。
阿傑對政策的分析細緻深刻，但出乎意料，他說起媽媽和自己的故事，卻未想到太多制度問題，而是母子之間的感情牽絆。
「現在，因為我自己要照顧媽媽，我有時候會想，究竟照顧對我來說是什麼？為什麼我要推動這件事？當然，我一定同意人權公約、基本權利這些事情……但如果純粹是講自身經歷，我其實不會想到這麼闊。」
阿傑笑道：「就因為是一家人啊，家人有事，你可以坐視不理嗎？」
* * *
我記得最初就讀小學的時候，經常會感到很害怕，儘管我不曉得我正在害怕什麼。我只記得每當我害怕的時候，校園內便會發生一場大地震，所有東西也會劇烈地震動起來，令我頓時不知所措。最可怕的是它還會像傳染病一樣擴散開去，令一些原本不動的東西也跟著震動起來（例如放在我桌面上的擦膠），到最後連自己也彷彿要跟著震動起來。
當地震發生時，起初我只是有一個很簡單的想法，就是讓所有的事物也靜止下來。可是怎樣固定它們好呢？我開始用盡一切辦法，將身邊的事物都固定好（這代表我不能固定自己的身體），可惜過了一陣子還是徒勞無功，除了自己的身體以外就什麼也固定不到，同時震動也變得越來越強烈了。
我想每個人遇到地震也總會感到害怕吧！但實在太奇怪，當時就是沒有人和我一樣感到害怕。為什麼他們能夠克服，而我卻不能？想到這裡我便覺得自己很無能 — 我實在難以理解人們沒有超能力的話，怎樣能夠在這種環境下生存下去。
陳俊傑，《自閉青年在途上 — 17位有自閉特色青年的自白》
因為不符合社會那一套對於溝通和行為的期望，阿傑小時候就彷彿和世界格格不入。
「他不合作的，別人都怕了他，老師也怕了他。他不理人，有好東西，他就比較開心，如果不好，他就不理會你了。」陳媽媽憶述，「他很特別的，他不想理睬你就不理睬你。」
阿傑三歲之前不懂得說話，對別人發出的聲音也沒有反應，曾一度被誤會為聾啞人士。自年幼時做過一輪評估，他被開始被貼上了不同的標籤 — 「自閉症」、「讀寫障礙」、「情緒問題」，小六時，又被評為「高功能自閉」、「資優人士」。
多年過去，阿傑的行為變得更符合大家期望，比如能望著別人眼睛說話，或不再有很激烈的情緒反應，大家不再需要透過「自閉症」來了解他，他就「康復」了。
阿傑以前出席分享會，陳媽媽常會一起出席，談一個母親照顧兒子的故事。現在陳媽媽記憶和組織能力不及從前，就由阿傑複述故事。陳媽媽笑說：「對，現在倒轉的。」
阿傑和陳媽媽幾乎每次做分享都會說一個很經典，關於阿傑學說話的笑話。
阿傑有一個姐姐，一個弟弟，相差不足三歲。小時候因為三姐弟的年紀太接近，媽媽一個照顧不來，所以阿傑六歲前都和姨媽一家同住。那時候阿傑還不會說話，表哥經常叫他「白痴仔」，然後某一天，阿傑突然懂得回嗆他一句：「白痴仔」—— 就這樣，「白痴仔」就成為了阿傑說的第一句話。
「聽說不少自閉朋友，都是很遲才懂說話。他們說我很遲才懂說話，但一學懂了就不停地說，像要補回那三年未說的話，拼命地說，口若懸河。」阿傑說，二人笑了起來。
阿傑：每天上學都像打仗
不過在入學後，阿傑的大部分童年都沒有這麼歡樂。
「我從小學到中學，對很多同學的印象都很模糊，因為都認識不到什麼朋友，沒有什麼好的關係，只有『沒有關係』。」
阿傑從托兒所出來之後，老師遊說父母為他報讀主流小學。阿傑形容，入讀主流還是特殊學校「有辣有唔辣」，讀主流學校，自己的「特色」相對上不易被僱主一眼看出來，但他和主流學校中其他同學的不協調之處，從別人喚他的花名 —— 「慢世麼王」、「受保護動物」 可見一斑。
阿傑讀書時的記憶，總離不開和同學爭執、被同學拒絕、還有做不完的家課，沒有盡頭的罰抄。阿傑形容，以前每天上學都像打仗一樣。
「那時候，我知道同學不太喜歡我，排擠我，也喜歡搞我的文具。我文具是要放得很有規格的。比如中華牌hb鉛筆，金色有字的一面一定要朝上，我走開回來，看見字不是朝上的話，就是有人搞過我的文具了，橡皮也要很乾淨的。有人搞我的東西，就很容易和別人有爭執。」
「我最有印象的，就是別人都不肯和我玩，我死痴埋去，他們都不和我一起玩，被人趕，被人笑。」他記得小時候體育課，同學分組的時候，他往往是最後被選中的一個。他越感覺被拒絕，對別人的態度就越消極，對別人越消極，別人就越拒絕他。
阿傑現在說起來往事，時而有點像自嘲，時而有點像在說別人的故事。「因為寫得慢，我的功課經常做不完，要被罰抄，罰抄就更加做不玩，罰不完，再罰，後來一個人搞不掂，媽媽姐姐都要幫手，全家一起罰抄。」
阿傑還記得一件事情，媽媽以前做分享的時候都會提起，就是有一次父母帶阿傑去玩，阿傑乘不到他本來預期要乘搭的車，就發大脾氣，就躺在地鐵地板上磨蹭，他的手在甩，爸爸就按著他的手，腳在掙扎就按著他的腳，手腳都被捉住了就拿自己的頭和背在磨地板。爸爸越想制服他，他就越反抗，周遭的人投以奇異的目光，爸爸覺得好尷尬。
現在問起陳媽媽阿傑在地鐵上發脾氣這件事情，她眼神茫然，大概是不記得了，但以前擔心阿傑的情緒，還是非常深刻。「其實我 …… 我很緊張阿傑的，他有什麼事情的時候，我也不知道怎麼辦的，因為不知道他發生什麼事情，我也不敢出聲，也不敢跟先生說。」
阿傑的爸爸是個傳統的嚴父，常覺得阿傑的行為是固執，不能特別遷就，要一視同仁。阿傑小時候總覺得父親不諒解自己。
「那塊近廚房的玻璃上，寫著三姐弟，一人一個名，欠交功課，做錯事的，就在下面畫正字，畫最長的一定是我，就計著來打手板。阿爸最可惡的地方，畫了一次，打一下，畫了第二次打兩下，第三次打三下。」
陳媽媽對阿傑小時候被打的印象也很深刻：「很厲害的，他說他硬頸，還有他老不認錯，一路就被爸爸打，很肉赤的。」
雖然陳媽媽沒有令阿傑「變正常」的魔法，也無法完全了解阿傑所思所想，但和爸爸不同，媽媽不太傾向做一些會令阿傑情緒更加激動的事情，而是選擇靜靜的陪伴。
「媽媽有時候見到我頭耷耷，但我不說、不投訴，不作聲，我小時候不喜歡說自己搞壞了的事情，媽媽就只有擔心的份兒，只有到學校見家長的時候才知道發生什麼事情。」
「我記得你說，當你不知道我在學校發生了什麼事情的時候，就去榨一杯橙汁。」
歲月和認知障礙褪去了陳媽媽不少記憶，包括從前照顧阿傑的困難和辛酸。陳媽媽不停說抱歉，「其實很多都不記得了，因為已經過去了。」但一說到小時候疼過阿傑，對他好的街坊、大姐姐，她卻似乎記得比阿傑還要清楚。
阿傑童年照
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陳媽媽是家庭主婦，一向把家裡的大小事情打理得整整有條，不過在大約在四、五年前左右，一家人有一段時間搬了去別的地方暫住，方發現母親難以適應新環境。
那段時間碰巧陳媽媽有白內障，家人見她走路「盲摸摸」，站不穩，以為純粹是視力影響，「但後來做了手術，弄好眼睛，配了眼鏡，有一陣子情況是好了一點，但後來發覺她對空間的感覺還是不太好，原來也不是純粹視力問題。」
阿傑解釋：「比如有東西放在桌子上，她都好像矇查查，看不到東西在哪裡樣子，比如說這個匙羹、碟子都是白色的，她就可能會找不著，要摸著摸著來找。」
後來家裡請了外傭姐姐來照顧家裡的小孫子和老人家，但陳媽媽還是喜歡凡事自己來。後來煮飯、褶衣服也變得難以處理之後，陳媽媽也堅持，每天蹲著用手撿拾地上一顆顆的塵。阿傑說，媽媽從前在農村長大時，也是每天這樣蹲著除雜草的。
陳媽媽不太認為自己有認知障礙。記者問陳媽媽，現在記性是否不太好了？陳媽媽堅持說：「現在已經康復了，」「是很久以前了，現在已經康復了。」
阿傑不忍心糾正媽媽，也太明白被視為能力不及「常」人，被病理化對人所造成的傷害，但他又同時覺得母親否認自己確實需要別人協助，也不是怎麼一件好事，因此感到挺矛盾。
阿傑：我不會說你（陳媽媽）錯的，你自己主觀覺得就可以，我頂多說別人是怎樣講的。
記者：那醫生呢？是否有見過醫生，醫生有說你記性不好嗎？
阿傑：有沒有見過醫生？
媽媽：沒有，都沒有…… 好像沒有。
阿傑：當然不會沒有見過醫生了，你上次激到姐姐『扎扎跳』啊。
媽媽：什麼時候？很久了？
阿傑：很久了，2年前了。
媽媽：難怪不記得了。
除了做家務，陳媽媽在生活上不少細節都需要別人協助，例如金錢、時間管理，以及穿衣、上街等。不過陳媽媽擔心，如果什麼都交由別人代理，自己只會退化得更快，對此也略有微言，「現在行山，他（先生）不陪我行，我就自己去行。你們經常都怕我走失，我怎會走失？你們越不讓我來做，我只會越無記性。」
阿傑拗不過母親，只道一句：「對，要自己做，明白的。」
陳媽媽：如果『論盡』，別人會嫌棄我的
不想別人幫忙，不一定是固執或不甘示弱，更大程度上是擔心自己會拖累家人、害怕被別人厭棄。
阿傑：你洗澡也是爸爸幫忙的，他幫你洗澡、穿衣服。
媽媽：現在不用了，我現在正常了哦，對不對?
阿傑：啊 …. 別這樣說，爸爸只是想幫你。
媽媽：之前啊 …. 比較『論盡』一點，現在，因為跳舞，就康復了，要不然 …. 如果『論盡』，別人會嫌棄我。所以我要繼續學跳舞，希望 …. 現在我已經好多了。
母親作為被照顧者的自責，阿傑很明白，因為他小時候都有過相同的感受。
「小時候，有一件事會令我很不開心，就是每當我看見，媽媽在學校見家長後，走出來眼濕濕的樣子，我知道他們說我媽不懂教兒子，而我也真的見她真的湊我湊得很辛苦。」見家長是阿傑讀書時的日常，有一次陳媽媽見完老師出來暈倒了，阿傑至今難以釋懷。
「媽媽比較傳統，也想得比較簡單，就是覺得要疼我們，讓我們開心，但問題就算你很有耐心，過程都是很辛苦的。」
「比如我試過表現不好，被爸爸禁足，不可以出去跟朋友親戚去玩，媽媽因為要看著我，她也不能去，要留在家，我現在回想這些事情的時候，還是會很不開心。」
「所以到現在，媽媽因為認知障礙，初初的時候她不想承認，也有時會自己獨個兒在哭，我都會知道，她都是不想連累家人，其實她是很難過的。」
母親的日常起居現時通常由已退休的父親協助，阿傑則通常負責在下班後及假期的時候陪伴母親，帶她到處去玩、見朋友。或因為阿傑較多接觸人權倡議工作，或因為經歷過「照顧」與「被照顧」的身份逆轉，阿傑與父親在照顧母親的態度上，也有點不同。
「我媽媽經常都說，我已經康復了，只是你們不信。我覺得她也很慘的，尤其是我爸經常按奈不住，每每都說我媽媽這不行、那不行，說她有病，是真的令人很難受，換著那是我，我也會難受。」
「當然我也體諒爸爸，他大半輩子都這樣說話，他已經有努力改變，但你要他這個年紀完全把說話的習慣改過來，真的很困難。」
阿傑相信，每個人生而有不同的需要，盡量協助對方過一個比較有質素的生活，包括帶她出去見朋友，參加活動，聆聽她說話，比著眼於對方的「病」，論斷對方的能力更為重要。
不過阿傑也承認，這些原則說起來容易，在日常生活裡實踐還是有一定的難度，特別是眼見母親不接受自己患有認知障礙，或一想到未來是否要送母親住進院舍的時候，他倍感為難。
「有時候我也不知道如何拿捏平衡，有時候不告訴她，她有病，她自己不肯面對，就有很多事情也做不到，對她的情況也沒有幫助。」
「但起碼在言語上，我覺得有時候有些事情，你都可以先聽她說，再想想如何做，即使你有你的道理，家人之間也不是每一次都要講道理，」阿傑頓了一頓，續道：「雖然我知道，有些事情，總要有人做醜人。」
阿傑家裡人多，也有經濟能力去聘請外傭，照顧的人手方面尚算可以應付，但想到當母親的認知障礙繼續惡化下去，到時候是否需要把她送進院舍的時候，阿傑嘆氣，坦白道：「我也不知道。」
「如果到時候真的有老人院（宿位）的時候，我知道媽媽一定不高興，但我也不知道怎麼說，因為，如果我們真的照顧媽媽不來的時候，那該怎麼辦啊？尤其是我自己做倡導，我當然覺得在家裡住永遠都是最好的，但說到自己家裡的情況，又的確是兩難，我也不知道如何解決。」
下一步要怎樣走，阿傑也無法想太多：「現在唯有希望，起碼這段日子過得開心一點，就好了。」
全家福
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阿傑：照顧 是因為在彼此身上看見自己
長大後回想，阿傑發現支撐自己和媽媽承擔照顧者那份責任的，是在彼此的脆弱上看見自己。
「有時候，我覺得我和媽媽都是很相似的，一些生活的狀態，或者感覺上的事情，都是很接近的。」
「我想我小時候，媽媽照顧我的時候，都可能是這樣的。她除了是幫我，照顧我之外，她都會覺得，可能見到我好像沒有人幫，被人欺負，我媽媽可能某程度上，在我身上看到自己的影子。」
陳媽媽有時候會跟阿傑說自己年輕時候的事情，說自己如何在農村長大，又因為她是女生，很小的時候已經不能繼續唸書，要出去打工，多年來受人不少的氣。
「我媽媽有時候會對我說，自己讀書少，不懂事情，就要聽別人的話，別人要你怎樣做你都不能say no。所以，可能和我小時候，我有自己的一套習慣，有自己生活的方式，媽媽有時候都說自己像我，做事慢吞吞的，但別人等不到，接受不到 …. 我想，可能媽媽是有一點共鳴的。」
再推展出去，阿傑說自己之所以參與推動殘疾人士權利，不是基於同情、不是基於愛，而是他不希望與他有類似處境的人，需要經歷他小時候經歷過的困難。
「我做這事情，付出之餘，有些事情是我想要的，我希望會得到回報的，我希望在照顧別人裡面，彌補到一些自己的遺憾，一些自己以前沒有的東西。」
「我希望這些事情不是我一個人做了就算，而是希望其他的人也會跟著這樣做。我希望其他人不會像我小時候一樣，不被別人諒解，或被逼變得跟別人一模一樣。」
為什麼要照顧有需要的人？「因為大家可能是一樣慘的，」阿傑笑說，「所以我們要互相幫忙。」
阿傑和陳媽媽說的，大概是一個很多人都經歷過，最平凡，但也最真實，關於「照顧」和「被照顧」身份逆轉的故事。
文／梁凱澄