【書評】個人化醫學 — 化病人被動為主動的新醫療典範？
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我們常說身體是屬於自己的，但即便如此，在我們尋求醫療協助時，這個看似具有主動性的身份，通常也只能在傳統的醫療框架下，扮演「被診察」以及「被治療」的病患。比如，治療過程中究竟要做哪些醫療檢測，該採取什麼應對措施，大體上皆由醫護決定；作為病人的一般大眾，只能被動的等待指示 。換言之，在整個醫療的過程中，你我能主動參與的空間極其有限。
近年來隨著基因檢測以及其相關技術的商業化，一般大眾開始可以繞過醫護，主動選擇自己想要接受的檢測項目。同時，平價的穿戴式裝置也使大眾能便利且迅速地掌握到自己的生理狀況，從前需要複雜儀器才能準確監測的心跳速率、血氧等資訊，現在只要看看手上的裝置即可，不再受限於過往必須前往醫院，並在醫院等待協助的流程。這些新的醫療科技，改變了你我在傳統醫療框架下的角色——病患從此化被動為主動，不僅能自主尋求相關的健康資訊，還能決定自己想要尋求的醫療協助。好萊塢影星安潔莉納裘莉 (Angelina Jolie) 切除乳房手術的故事，便是這個角色變化中的一個經典案例：她當年便是主動接受了基因檢測，並在確認自己帶有與乳癌相關的基因 BRCA1 與 BRCA2 後，決定在未罹患乳癌的狀況下，採取預防性措施，從而進行了乳房切除手術。由此，不難理解這些醫療科技為何常常被形容是二十一世紀的新福音，又甚至是醫療的改革關鍵：因為它們降低了獲取健康資訊的門檻，使當前的一般大眾，也能便利地取得這些資訊，並藉此找出最符合自己價值觀與需求的醫療照護。
然而，獲取資訊的難度降低，是否真的就能給予一般大眾更多實質參與醫療討論的空間呢？ Barbara Prainsack 在她 2018 年的新書《Personalized Medicine: Empowered Patients in the 21st Century》中便透過許多實務上的案例指出，個人化醫療科技其實並非如其提倡者所言，百利而無一害，而其背後的隱含的數據至上觀點，在革新醫療實務之餘，也可能對社會帶來負面衝擊。 Prainsack 認為，當前的這波浪潮，與其說是個人化醫療，不如說是數據導向醫療 (data-driven medicine) ；在這個框架底下，醫療診斷雖然確實是更加「個人化」，但卻也不是你我所想像的、以個人需求為中心的個人化，而是透過基因資訊、居住環境、生活型態等「客觀數據」，佐以最新流行病學的成果，從而將一個個活生生的人化約成數據複合體 (data assemblage) 的醫療數據化。
在這樣以數據主導的情境下，相關數據的有無便左右了你我所能獲得的醫療照護品質：越多的數據帶來越紮實的研究，而越紮實的研究，也就使得仰賴這些數據所做出的醫療判斷及預測，能更加準確。然而，於此同時，若病人想要獲取更好的醫療照護，他們也就必須孜孜矻矻地收集和自身健康有關的數據給予醫療機構才行。就此而言，這確實意味著病人參與醫療的機會變多了；但反過來說，這樣的「參與」卻也不代表病患在收集數據以外，還有其他主動性可言。我們甚至可以憤世嫉俗一點地說，這樣的參與，更像是透過話術，來鼓勵病人進行無償的數據收集協助。這不禁令人覺得，所謂的主動與參與，會不會到最後只是一層糖衣，包裹住剝削的事實？
再者，這些積攢的數據是否真的能有效發揮作用，這問題也延伸出了新的爭議：畢竟擁有資訊是一回事，資訊是否有用以及知道資訊如何應用到醫療決策上，卻是另外一回事。一個顯而易見的事實是，未經妥善分析與統整的數據，其本身並沒有太大的價值，可說是近乎無用。例如在近年頗受重視的電子病歷研究就指出，雖然電子病歷紀錄了與病人健康相關的資訊，涉及了病人當時的症狀以及開立之處方，但病例中，除了醫事人員各自的書寫風格將影響判斷以外，每個科別對於各式資訊是否具備意義的判別標準，也未必相同；而當前醫學的專業化程度之高，即便是有多年臨床經驗的醫師，往往也無法對自己專業以外的範圍提供有效的醫療建議。因此，即便病患同意提供所有病歷，甚至提供了自己透過穿戴式裝置收集而來的資料，醫護人員也未必能從這些零碎的數據中得到幫助。
但這並不意味著經過整理與分析的精準數據就全然能發揮作用。以基因檢測為例，由於它所呈現的資訊相對容易用來判斷罹患不同疾病的風險，因此基因檢測的結果，往往也被視為能夠容易直接應用到醫療決策上的數據。事實上，坊間不少私人檢測公司便是著眼於此，主打透過基因資訊來預測未來的健康狀況，並就此提前做出準備。前述安潔莉納裘莉的例子，就是最好的代表。但以這個案例而言， BRCA1 與 BRCA2 此二基因雖與乳癌有著「相關」關係，卻也不能因此簡單詮釋為他們將「導致」乳癌發生。倘若每個受測者都只憑著這樣的資訊便在尚未有任何癌症前兆的狀況下，進行乳房切除手術，最終也可能只是白白遭受皮肉之苦罷了。
更深入一點來看，這些強調主動參與、重掌醫療自主權的說法，其背後蘊含的「傳統即被動」的觀點，也值得商榷。這些論述往往聚焦在醫護診斷的部分，而忽略了醫療現場中的其他環節，包括最主要的病患本身。作為接受治療者，在診斷的過程中，他們能主動參與的部分確實是相當有限，但是在此之後的療養階段，倘若病患不願意「主動」配合醫囑、「主動」服藥，即使醫師開立了再怎麼好的靈丹妙藥，也難以對病情起上作用。因此，對一般大眾而言，醫療現場的醫病互動在某些層面上或許確實是較為被動，但也絕非許多個人化醫療科技的擁戴者所述的那般單向。
Prainsack 除了藉由前述的案例研究，挑戰了主流論述預設的主被動框架，她同時也以此為骨幹，更進一步地質疑了營利與非營利、利己與利他等等在醫療倫理界中廣為人接受的區分。以先前所提到的數據收集與剝削的問題來說， Prainsack 便藉由她對 PatientsLikeMe 的案例研究指出，如果只透過這些區分去分析與之相關的倫理議題，其結果往往是見樹不見林，而做出不夠全面的價值判斷。作為一個主打病友互助的平台， PatientsLikeMe 公開表明了自己是依賴轉售病友在平台上所分享的資料，來維持自身的長期營運。因此，如果我們只著重在營利與否，那麼 PatientsLikeMe 確實無法說是非營利組織；但僅僅因為 PatientsLikeMe 不是個非營利組織，就認定這個平台本質上只是透過話術來剝削病友，也十分不公允。這不僅是因為 PatientsLikeMe 從來就不曾隱瞞自己的營運方式，更是因為他們長期與許多非營利機構合作，來推動更深化的醫學研究。除此之外， PatientsLikeMe 也付出許多心力，協助病友在平台上自行發起醫學研究，因而在推動相關的研究方法論上（尤其是Patient-centred methodologies），確實有不容抹滅的貢獻。運動神經元疾病 (motor neurone disease) 的病友[1]， 就是在PatientsLikeMe這個平台發起針對鋰鹽 (lithium carbonate) 的研究。透過 PatientsLikeMe 提供的紀錄系統，大批病友自行紀錄施用鋰鹽是否有助於減緩運動神經元退化的速度的相關數據。這個由病友自行發起的醫學實驗最後推翻了學界的研究，用數據證實鋰鹽無助減緩運動神經元退化。在這樣益發仰賴大數據來協助醫療診斷與研究的年代，營利與非營利，利己與利他，實是充滿了灰色地帶，無法斷然一刀切開。
作為一本以實務出發的專著，本書豐富的案例討論，使得 Prainsack 在拆解既有的理論框架時，有非常堅實的後盾作為論述依據。但比較可惜的是， Prainsack 的見解往往在解構完成之後便戛然而止，並沒有對相關的概念進行更進一步的分析，或者是建構一套新的規範性論述來取代她所批評的觀點。對於相關機構應如何將其研究成果納入考量，重新制定相關規範的討論也是相對有限。因此，不論讀者的期盼是能在此書中看見更深的哲學討論，又或者是富有創造性的立論，在閱讀完本書後，恐怕多少是要失望了。唯一的例外，是在探討大規模導入演算法進行預測分析 (predictive analytics) ，會對社會有哪些衝擊時， Prainsack 很明確地主張，倘若我們不願意放棄演算法能帶來的諸多好處，那我們必須正視演算法可能帶來的各種問題，預先設立各種可以有效減輕演算災害的機制，並且成立共同基金來補償因此受害的民眾（Prainsack 稱之為 harm-mitigation fund）。
另外，本書討論的諸多案例，是否皆能劃入個人化醫學的範疇，也值得商榷。以本書第六章 Beyond Individualism 中帶到的器官捐贈議題來說，器捐是否必須無償當然是醫療倫理學中極為重要的討論，相關的論述也能對各國政策制定帶來一定程度的影響；但器捐倫理畢竟與個人化醫療倫理學的討論並沒有如此密切的關係，因而將此討論擺進一部以個人化醫療為題的專著，不免讓人有些疑惑。若再以更嚴格尺度來檢視的話，第二章 Patient Researcher （病患研究員）是否適合作為個人化醫療的研究議題，也不免引人議論：透過網路平台討論病情、發起研究，誠然有其「個人」之處，但這方面的倫理議題更多是聚焦在數位科技如何影響醫療實務與病患在健康照護中的角色，而非真的是著重在個人化醫學所引發的倫理議題。不過導致此一議論的癥結或許正是出在「個人化醫療」這個概念可以用不同的方式去理解：從數據導向的觀點去考量的話，個人化醫療談的便是精準醫學 (precision medicine) ；但從病患賦能 (patient empowerment) 的面向去切入的話，個人化醫療涉及的就是以病人為本的醫療照護 (patient-centred care) ，著重的主要是病患自主權方面的議題。
作爲長期深根醫療科技的社會科學家， Prainsack 的這本研究著作，或許對更加抽象的倫理學分析並沒有那麼重視，但對醫療實務現場與理論間的落差分析，卻也是這本著作亮眼且迷人之處。儘管在章節的安排上有些不盡如人意，但其內容即便是獨立成冊，也都是非常有意思的醫療倫理專著。對醫療科技與病患賦能相關的倫理議題有興趣的朋友，相信依然能從本書中學到許多有趣的知識[2]。